Десетки разноцветни балони полетяха в небето над МБАЛ-Бургас. Инициативата е на Националния алианс на хората с редки болести, а в града ни се организира от Асоциацията на пациентите с дефицит на растежния хормон.

29-ти февруари е денят, посветен на хората с редки заболявания. Избран е неслучайно, защото се случва веднъж на 4 години, коментира Полина Мандажиева от Асоциацията на пациентите с дефицит на растежния хормон. Нейната организация в Бургас работи с около 15 пациенти, които страдат от различни редки заболявания. Тя лично знае за 4 случая на хора с дефицит на растежния хормон.

„Много е трудно да съберем точна информация за броя на пациентите с подобен тип заболявания. Самите хора се притесняват и крият, а институциите също не са склонни да предоставят данните”, разаказа Полина Мандажиева. Целта на днешната инициатива е да се обърне внимание на този тип пациенти.

height="271" />Много малка част от редките заболявания са включени в списъка на здравните власти и държавата финансира лечението им. Макар и трудно обаче, вече има развитие.

Само за миналата година три нови заболявания са били одобрени. За съжаление новите болести се появяват постоянно и много често лекарите се сблъскват за първи път в кариерата си

„Зрелостта на една нация личи по нейното отношение към децата. 

Работата на институциите е да направи така, че страдащите от  редки заболявания  да не се чувстват изолирани, а да изживеят детството си пълноценно”, каза зам. директорът на МБАЛ-Бургас д-р Стелиян Славов.

Във фоайето на болницата е направена импровизирана изложба, която разказва за различни редки болести и трудностите, с които се сблъскват хората, страдащи от тях. Доброволци на Асоциацията се качиха и при най-малките пациенти в здравното заведение. Те зарадваха децата с мартенички и дребни лакомства.